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Tag der seltenen Krankheiten

28.02.2019 – Betrifft eine Krankheit höchstens eine von 2000 Personen, so gilt sie in der Wissenschaft als selten. In der Schweiz sind rund 500'000 Personen, davon 350'000 Kinder und Jugendliche, von einer seltenen Krankheit betroffen. Am 28. Februar, dem internationalen Tag der seltenen Krankheiten, geht es um Betroffene und ihre Familien.

Wenn eine von höchstens 2000 Personen an einer Krankheit leidet, gilt diese als selten. Die Mehrzahl der rund 8000 seltenen Krankheiten ist genetisch bedingt und oft dauert es Jahre, bis eine genaue Diagnose gestellt werden kann. Eine halbe Million Menschen in der Schweiz, davon 350'000 Kinder und Jugendliche, leben in der Schweiz mit einer seltenen Krankheit.

Da es weltweit rund 8000 verschiedene Krankheiten gibt, kommen seltene Krankheiten gesamthaft nicht nur sporadisch vor. Dies erklärt auch die Tatsache, dass ein Drittel der Patienten in den universitären Kinderspitälern der Schweiz eine seltene Krankheit hat. Problematisch im Umgang ist die Tatsache, dass nur rund fünf Prozent davon erforscht sind. Da nur wenige Personen an derselben Krankheit leiden, ist die Forschung für die Pharmaindustrie häufig wenig interessant. Entsprechend fehlen Diagnosen, wirksame Behandlungsmöglichkeiten und Medikamente.

Für die betroffenen Familien bedeutet dies oftmals ein Leben in Ungewissheit. Zwar können Gentests eine gewisse Klarheit schaffen, jedoch bleibt selbst dann häufig ungewiss, wie sich die Krankheit entwickeln wird. Der Alltag der betroffenen Familien ist von Spital-, Arzt- und Therapiebesuchen geprägt. Hinzu kommt ein grosser bürokratischer Aufwand, denn die Zuständigkeiten der Versicherungen und Krankenkassen sowie die Kostenübernahme durch die Invalidenversicherung sind für die Eltern oft unklar. Der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich deshalb für die betroffenen Familien ein und versucht, diese Ansprüche der Familien sichtbar zu machen.

Jährlich findet Ende Februar der internationale Tag der seltenen Krankheiten statt, der weltweit mit verschiedenen Kampagnen auf das Schicksal und die Bedürfnisse der betroffenen Menschen aufmerksam macht. In der Deutschschweiz beteiligt sich daran der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten mit einer Sensibilisierungskampagne. Zum achten Mal organisierte er im Vorfeld des Internationalen Tags eine Veranstaltung für betroffene Familien, die am 23. Februar 2019 in der Kindercity Volketswil stattfand. (pd, Foto: iStock/Tzogia Kappatou)

Weitere Informationen
www.kmsk.ch 
Bericht in BILDUNG SCHWEIZ 9/2018, Seiten 28 bis 30: «Die Familie bleibt ein Leben lang» (PDF 12.3 MB)

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